Le syndrome Ehlers Danlos est une maladie héréditaire, orpheline, très invalidante et handicapante non reconnue. Elle se caractérise par une anomalie du collagène et des tissus conjonctifs. Les malades vivent un enfer puisqu’ils souffrent en permanence et ressentent une fatigue importante. Cette maladie est très mal connue des médecins qui la confondent souvent avec d’autres maladies, neurologiques, rhumatologiques, respiratoires, digestives ou ORL : ce qui conduit à des errances de diagnostics extrêmement pénibles pour les personnes concernées trop souvent affublées du commentaire : « c’est dans votre tête » pouvant mettre les patients en réel danger.

QUELS SONT LES SYMPTÔMES ? Douleurs, fatigue, troubles du sommeil, manifestations proprioceptives, respiratoires, digestives, urinaires et viscérales, cardio-vasculaires, ORL, bucco-dentaires, fatigue visuelle, frilosité, peau transparente et fragile…. Cette maladie se manifeste aussi par des subluxations à répétition des mains, poignets, coudes, épaules, genoux, chevilles…..et parfois pouvant aller jusqu’à des paraplégies, comme cela a été mon cas durant deux ans. Sans oublier les migraines et les pertes de connaissance.  Ce handicap est imprévisible avec des phases de crises aigües. Un jour la marche est difficile mais possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique est indispensable pour pouvoir se déplacer. 

Ce handicap est donc difficilement compréhensible et les malades sont souvent considérés comme des mythomanes et s’entendent dire « c’est dans votre tête » Se rendre en cours relève souvent du parcours du combattant c’est pour cela qu’une AVS est souvent indispensable pour permettre la poursuite de la scolarité des enfants malades, pour les aider dans leurs déplacements, à écrire, à la prise des repas. En fait nous souffrons en permanence.

Cette maladie étant peu connue du corps médical et n’étant pas reconnue (presque plus prise en charge), c’est pour cela que j’ai décidé créer mon association « ENSEMBLE POUR MANON ET LES MALADES DU SYNDROME EHLERS DANLOS » pour que nous ayons une vraie prise en charge et une reconnaissance, mais également pour récolter des fonds que nous reversons au GERSED (Groupe d’Etudes et de Recherches du Syndrome Ehlers Danlos), à Handi’chiens ainsi que pour pallier aux dépenses non prises en charge pour les malades.

LE BUT DE NOTRE ASSOCIATION

 Organiser des initiatives afin de récolter des fonds pour pouvoir venir en aide aux malades pour l’achat de matériel, appareillage où faire face à des dépassements non pris en charge, aider à la prise en charge des déplacements qui sont parfois très coûteux pour se rendre en consultation……..

 Informer et échanger est très important : c’est pourquoi nous interviendrons auprès des médecins, des hôpitaux,  des MDPH, de la CPAM, des écoles pour faire connaître le SED afin qu’il soit reconnu et que les patients soient pris en charge.

 Apporter un soutien aux malades par le biais d’échanges téléphoniques, Mail, réseaux sociaux, presse, radio.

 Venir en aide aux malades dans la constitution de leurs dossiers de prise en charge (ALD, MDPH, P.A.I etc…….)

Récolter des fonds pour aider à la recherche (GERSED – Groupe d’Etude et de Recherche du syndrome Ehlers Danlos